Nihal, l'enfant de la lune

Nihal est une enfant de la lune, tolérance zéro aux UV. Pour s'en protéger, elle arrive casquée et habillée de la tête au pied. C'est que lorsque les rideaux seront fermés, et les lampes LED allumées, qu'elle pourra tout enlever et nous raconter sont quotidien hors du commun. Elle s'avère atteinte d'une pathologie génétique rare, qui touche moins de 100 personnes en France, appelée Xeroderma pigmentosum. Ses parents ignoraient qu'elle était malade. "Ça ne se voyait pas. Quand je suis née, je suis vraiment née blanche, il n'y a rien du tout. Dès que j'ai grandi, vers un an et demi, je commençais à avoir des taches de rousseur. À un moment, il y avait un bouton qui est apparu sur mon visage. Dès qu'elle a eu l'occasion, ma mère est partie voir un dermatologue. Les médecins lui ont dit 'si vous la laissez vivre, aller au soleil, à la plage, votre fille ne tiendra pas genre 4 ans'", raconte-t-elle. La jeune femme se souvient de la façon dont ses parents lui ont expliqué son cas : "Mes parents sont très cash. Pour eux, c'est 'Tu sors dehors, tu meurs'". "Quand je sors dehors, je garde ma bulle, mon casque, mon truc de cosmonaute, vous l’appelez comme vous voulez... Même quand le ciel est couvert, je dois garder ma protection", explique-t-elle. "Si je ne me protège pas, j'aurai un cancer. Un enfant de la lune, c'est comme une pomme que vous laissez pourrir dehors, genre au soleil", ajoute-t-elle. Cet extrait vidéo est issu du replay de Sept à Huit, émission d’information et de reportages hebdomadaire diffusée sur TF1 et présentée par Harry Roselmack. 7 à 8 propose 3 à 4 reportages sur l’actualité du moment : politique, faits divers, société ou encore évènements internationaux.