Aider les familles

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Aider les familles
Par etf1|Ecrit pour TF1|2010-11-04T15:35:00.000Z, mis à jour 2010-11-04T15:35:00.000Z

C'est l'un des objectifs essentiels de l'association : venir en aide aux familles concernées et les soutenir dans leur quotidien.

Un soutien humain

En 1995, ELA crée le RAIL (Réseau d'Aide et d'Information sur les Leucodystrophies) destiné à aider les patients et les familles. Il est constitué :
- d'une psychologue, qui est à l'écoute des familles, les accompagne durant les difficiles étapes de la maladie
- d'une assistante sociale, qui aide les familles dans leurs démarches liées au handicap et à la maladie
- d'une coordinatrice scientifique, qui fait le lien entre le milieu médical et les familles en apportant une information actualisée et adaptée aux interrogations de chacun.

Un soutien financier

ELA participe aux financements :
- des aménagements de l'environnement du malade : salle de bain, chambre, véhicule...
- des aides techniques : fauteuil roulant, chariot douche, siège élévateur...
- des protections urinaires, alèses... 60 euros en moyenne par bénéficiaire et par mois

En 2009, ELA souhaite sortir les familles de leur isolement en fournissant gracieusement des équipements informatiques adaptés (ordinateur portable, webcam,...), l'abonnement internet et une formation..). Coût du programme : 600 000 euros


Le Centre Européen de la Myéline (CEM)

Situé à Laxou (Nancy-Metz, Région Lorraine) en France, le premier Centre Européen de la Myéline (CEM) accueille le siège social de l'association depuis 2007.

Ce centre unique est un espace de travail et d'échange, qui regroupe les services destinés aux malades et à leurs familles, ainsi que des espaces réservés à l'ensemble des acteurs concernés (permanents, chercheurs, associations partenaires, bénévoles, ...).

Depuis 1992, ELA a consacré plus de 5,1 millions d'euros

à l'aide aux familles