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L'association ELA
Par etf1|Ecrit pour TF1|2010-11-08T12:35:00.000Z, mis à jour 2010-11-08T12:35:00.000Z

Créée en 1992 par Guy Alba, ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline. ELA est reconnue d'utilité publique depuis 1996.

ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques orphelines qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces terribles maladies toujours incurables.

Depuis sa création, l'association a financé 357 programmes pour un total de 28,2 millions d'euros. Aider la recherche est une priorité. Plusieurs essais thérapeutiques concernant des enfants atteints de leucodystrophies ont été lancés au cours de cette année. C'est la première fois en 18 ans d'engagement associatif que de telles initiatives voient le jour. L'espoir des familles n'a jamais été aussi fondé.


► Avec des objectifs clairs

- aider et soutenir les familles
- financer la recherche médicale et informer les professionnels de santé,
- sensibiliser l'opinion publique à ces maladies génétiques orphelines
- développer son action au niveau international

► A dimension européenne
Depuis 2000, ELA France accompagne la création d'entités ELA en Suisse, en Belgique, au Luxembourg, en Espagne et plus récemment en Italie.


► Le courant passe, la vie continue
Depuis sa création, ELA a consacré 33,3 millions d'euros à la recherche médicale sur les leucodystrophies et à l'aide aux familles.

► Les leucodystrophies

Le terme « leucodystrophie » se rapporte à un groupe de maladies d'origine génétique affectant la myéline du système nerveux central (cerveau et moelle épinière).

La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse à la manière d'une gaine électrique : c'est ce qui permet la bonne conduction des messages nerveux.

Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus.


► Les leucodystrophies sont des maladies dégénératives du cerveau

- Causes : malformation ou dégénérescence de la myéline (gaine des nerfs)

- Symptômes : paralysies, perte de la vue, l'ouïe, la parole, la mémoire...

- Âge d'apparition : variable de la naissance à l'âge adulte

- Maladies rares : 3 à 6 naissances par semaine en France (20 à 40 en Europe).

- Maladies apparentées : la sclérose en plaques et les autres maladies de la myéline

- Traitements spécifiques : en cours de développement pour certaines leucodystrophies.


Les leucodystrophies paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales.

En l'absence de traitement, toutes ces manifestations s'aggravent plus ou moins rapidement : paralysie totale, cécité, surdité, impossibilité de parler et de s'alimenter normalement et entrainent trop souvent le décès.

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