Témoignages des familles

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Ela association
Par etf1|Ecrit pour TF1|2010-11-08T12:46:00.000Z, mis à jour 2010-11-08T12:46:00.000Z

Des familles témoignent.

Balthazar, 5 ans
Balthazar est atteint de leucodystrophie métachromatique. Avant la maladie, c'était un petit garçon qui jouait avec ses parents, se baignait, nageait... En quelques mois, Balthazar est devenu complètement tétraplégique, il ne parle plus, s'exprime avec des regards, des regards exceptionnels pour ses parents, avec des sourires, qui deviennent de plus en plus rares...


Ses parents témoignent
« Il nous a fallu plusieurs semaines pour savoir prononcer correctement le nom de cette maladie terrible. Au début, on ne croit pas le médecin lorsqu'il annonce doucement que ce petit bonhomme, qui n'a que quelques problèmes d'équilibre, a en fait une bombe dans la tête et dans le corps, qui le rendra impotent, aveugle et muet. On ne croit pas qu'il ne pourra plus dire maman, ni distinguer les couleurs de la vie, ni tripoter ses jouets.

Puis, on apprend à vivre avec cet enfant du silence et de la nuit. On le remplit d'amour et il sait nous le rendre à sa manière. Notre quotidien est rempli de joies simples : promenades au parc, câlins allongés ou bain à bulles que nous prenons ensemble. Ce sont autant d'échanges avec notre petit bonhomme qui ne ressemble à aucun autre. À défaut de savoir aujourd'hui le soigner, nous lui apportons tout le confort possible. La science est en chemin mais n'a pas encore trouvé le moyen de le guérir et nous savons que chaque minute pour lui compte pour un jour et chaque mois signifie année.

L'avenir est un mot que nous avons pour l'instant oublié. Chaque instant est précieux. Nous vivons le moment, lucides mais en ignorant l'horloge et en étirant la vie. D'autres Balthazar, espérons-nous, auront un futur. »

Balthazar



Benjamin, 27 ans

Benjamin ne marche pas et ne peut pas se tenir debout. Il a besoin d'aide pour tous les gestes du quotidien. Il parle très bien avec beaucoup de maturité de sa maladie. Toute la famille se bat depuis plus de 20 ans pour Benjamin, surtout pour qu'il gagne en autonomie et soit le moins possible « infantilisé ».


Sa maman témoigne
« À 18 mois, Benjamin tombe malade. Nous ne sommes pas inquiets. Commencent alors les visites chez le pédiatre, l'hôpital, les examens. Tout est normal jusqu'à l'IRM. Le couperet tombe : des tâches au cerveau. On nous dit que c'est grave... très grave... qu'il va mourir. Et puis, le mot barbare est lâché : leucodystrophie, imprononçable, incompréhensible. On apprend que cette maladie est rare, que les médecins ne la connaissent pas, qu'il n'y a pas de traitement, et pire encore, qu'il n y a pas de recherche. À l'époque, les leucodystrophies sont pratiquement inconnues, même du milieu médical ; ELA n'existe pas encore.

Nous sommes démolis, désemparés, abattus. Écroulé le bonheur de la petite famille, envolés les projets. Notre énergie, nous la gardons pour gérer le quotidien, lutter contre la maladie qui s'installe inexorablement. Trois mois après le début de la maladie, Benjamin ne se tient plus assis, ne marche plus. Ses membres se raidissent. Il ne marchera jamais. À cinq ans, il découvre son premier fauteuil et nous découvrons aussi le handicap, le regard des autres, la différence. Heureusement, Benjamin est un enfant souriant, gai, qui a le sens de la fête.

Benjamin a aujourd'hui 27 ans. Il est conscient de ses manques. La prochaine étape sera de lui permettre de vivre dans un appartement adapté avec toutes les aides dont il a besoin. Même si c'est difficile, nous devons lui prévoir une vie sans nous. »


Benjamin